Enfants et adolescents
Notre clientèle :
Notre programme répond aux besoins des enfants et adolescents ayant une lésion médullaire congénitale ou acquise
de la région 03, du centre et de l’Est de la province de Québec.
Tel que précédemment mentionné, le terme myélopathie comprend toutes les atteintes à la moelle épinière. On distingue deux catégories principales : les lésions congénitales (spina bifida) et les lésions acquises.
Les lésions congénitales (spina bifida) comprennent* :
•la myéloméningocèle: la forme la plus grave où les méninges et la moelle sont
atteintes;
• la méningocèle où seulement les méninges sont impliquées au site de la
lésion;
• la lipoméningocèle qui est une saillie d’un tissu gras anormal à travers une anomalie des
vertèbres;
• le spina bifida occulta qui se caractérise par une malformation osseuse qui peut
ne pas provoquer des problèmes neurologiques;
• la diastématomyélie qui est une épine osseuse ou fibreuse qui divise la moelle.
*La classification utilisée est celle du groupe d’études internationales sur les myélodysplasies, elle est tirée du volume « comprendre le spina bifida
».
Les lésions acquises comprennent :
• les myélites;
• les tumeurs de la moelle;
•
les blessés médullaires.
La prise en charge est rapide. En plus des services en adaptation et réadaptation, les jeunes sont
suivis par une équipe de médecins spécialistes à la clinique des myélopathies.
Notre but :
Accompagner l’usager ayant une myélopathie et sa famille jusqu’à l’âge de 18 ans, par des interventions visant la prévention de l’apparition de déficiences ou d’incapacités, la réduction des déficiences et incapacités, le développement des aptitudes et de l’auto-prise en charge graduelle de l’usager jusqu’à une prise en charge complète, l’intégration sociale, scolaire ainsi que la participation sociale.
Notre philosophie :
• Approche centrée sur l’usager et sa famille;
• Précocité de la prise en charge et accessibilité aux services et ce, le plus près possible du milieu de vie;
• Approche médicale compte tenu de la complexité des déficiences;
• Approche individualisée et processus clinique adapté;
• Approche globale et écologique.
Nos objectifs :
• Faciliter l’adaptation de l’usager à la situation actuelle et future;
• Faciliter l’utilisation des ressources disponibles en fonction de sa
condition;
• Favoriser la réduction des déficiences de l’usager;
• Favoriser chez l’usager la réalisation d’actions préventives afin de diminuer l’apparition et l’aggravation de ses
déficiences;
• Favoriser le développement de ses aptitudes en lien avec ses facteurs
personnels;
• Favoriser le développement et le maintien de l’autonomie dans la réalisation des habitudes de vie;
• Favoriser l’atteinte et le maintien d’un bien-être psychologique chez l’usager;
• Favoriser le développement des connaissances et des compétences de la collectivité.
Nos services:
• Accueil
• Évaluation initiale en réadaptation par une équipe interdisciplinaire qui déterminera le type de suivi en actif ou en contrôle;
• Évaluation et suivi à la clinique des myélopathies par une équipe de médecins spécialistes;
• Information, appui, aide et participation des parents au processus
thérapeutiques;
• Plan d’intervention interdisciplinaire;
• Admission à l’unité interne de réadaptation au besoin;
• Soutien à l’intégration à la garderie à l’école dans les
loisirs;
• Fin des interventions et continuité au programme adulte.
L’équipe :
Une équipe interdisciplinaire dispense les services en adaptation-réadaptation :
• Diététiste;
• Éducateur spécialisé;
• Ergothérapeute;
• Infirmière;
• Orthophoniste;
• Physiothérapeute;
• Psychologue;
• Travailleur social.
Cette équipe est complétée par une équipe médicale spécialisée
en :
• Neurochirurgie;
• Orthopédie;
• Pédiatrie;
• Urologie.
Des références seront faites, si nécessaire, à d’autres médecins spécialistes comme :
• Gastro-entérologue;
• Généticien;
• Neurologue.
Pour plus d'information :
Programme des lésions musculo-squelettiques, des myélopathies et
des maladies neuromusculaires
Thérèse Brousseau, chef du programme
Institut de réadaptation en déficience physique de Québec
2975, chemin Saint-Louis
Québec (Québec) G1W 1P9
Téléphone : 418 529-9141, poste 4387
