Enfants et adolescents
Notre clientèle :
Le programme s’adresse aux enfants et adolescents qui présentent un diagnostic de maladie neuromusculaire.
Définition :
Le terme maladies neuromusculaires englobe plusieurs maladies dont le niveau d’atteinte est variable.
Toutes les maladies neuromusculaires, quelle qu‘en soit la forme, ont pour résultat de perturber le mouvement, soit en amenant une faiblesse musculaire plus ou moins importante, ou en affectant l’équilibre et la coordination.
Grâce aux découvertes en génétique, il est maintenant possible de poser des diagnostics plus précis et plus précoces.
Une maladie neuromusculaire est une maladie de l’unité motrice atteignant
:
• soit directement la cellule musculaire ou myopathie (englobe les dystrophies musculaires et les myopathies congénitales et
métaboliques);
• soit la zone de jonction ou synapse entre le nerf et le muscle. Une anomalie du fonctionnement de la synapse est responsable de myasthénie;
• soit une atteinte du nerf commandant le muscle ou neuropathie (Charcot-Marie-Tooth, polyneuropathie avec agénésie du corps calleux,
etc.);
• soit une atteinte du motoneurone situé au niveau de la corne antérieure de la moelle : amyotrophie spinale (type 1, 2 et 3);
• soit une atteinte de la cellule nerveuse de la moelle épinière ou du cerveau : ataxie.
La maladie neuromusculaire peut être :
Primitive
• Le plus souvent par anomalie génétique et parfois d’origine auto-immune
Secondaire
• L’origine est peut-être une infection bactérienne ou virale, une anomalie endocrinienne ou une substance toxique.
Le programme fonctionne à partir d’une clinique multidisciplinaire spécialisée en maladies neuromusculaires, c’est-à-dire une équipe de médecins spécialistes et d’intervenants en réadaptation.
La prise en charge des enfants est rapide.
Notre but :
Nos interventions en adaptation-réadaptation visent à développer et maintenir l’autonomie de l’enfant ou de l’adolescent au niveau de ses habitudes de vie et favoriser l’intégration et la participation sociale (garderie, école, loisirs…)
Pour y arriver, nous travaillerons en concertation avec les parents et le milieu afin que l’enfant ou l’adolescent puisse développer son plein potentiel et nous explorerons les habiletés et aides compensatoires nécessaires au regard de ses besoins.
Notre philosophie :
Approche centrée sur l’enfant, l’adolescent et sa famille.
Précocité de la prise en charge, de la précision des diagnostics et des interventions.
Accessibilité aux services et partenariat avec les ressources du milieu de l’enfant ou de l’adolescent.
Approche médicale adaptée aux besoins de l’enfant ou de l’adolescent.
Approche tenant compte de l’ensemble des besoins de l’enfant ou de l’adolescent tant physiques que psychologiques et sociaux.
Nos services :
Évaluation initiale de l’enfant ou de l’adolescent en réadaptation par une équipe multidisciplinaire qui déterminera le type de suivi en actif ou en contrôle au regard des objectifs établis et de ses besoins.
Évaluation périodique et recommandations d’outils, de moyens, et d’attitudes pouvant répondre aux besoins de l’enfant ou de l’adolescent et de sa famille tout au long de son développement global.
Intervention individuelle ou de groupe à court ou moyen terme dans les disciplines jugées nécessaires.
Évaluation et suivi à la clinique des maladies neuromusculaires par l’équipe de médecins spécialistes et d’intervenants en réadaptation.
Information et support aux parents au regard du processus d’adaptation de l’enfant ou l’adolescent.
Plan d’intervention interdisciplinaire.
Admission à l’unité interne de réadaptation, au besoin.
Soutien à l’intégration à la garderie, à l’école et dans les loisirs.
Passage au programme adulte, le temps venu.
Les intervenants :
• Éducateur spécialisé
• Ergothérapeute
• Infirmier(ère)
• Nutritionniste
• Orthophoniste
• Physiothérapeute
• Psychologue
• Travailleur social
Et de médecins spécialisés :
• Neurologue
• Orthopédiste
• Pédiatre
Des références sont faites si nécessaire à d’autres médecins spécialistes :
• Cardiologue
• Endocrinologue
• Généticien
• Ophtalmologiste
• Pneumologue
• Autres au besoin.
Nos actions se font auprès de l’enfant tout en considérant les besoins et les attentes exprimés par la famille.
Pour plus d'information :
Secrétariat du programme au 418 529-9141, poste 4305.
