Colloque sur la littératie en santé

Conférences

Autonomie et justice par la littératie en santé

Michel T. Giroux, avocat, docteur en philosophie et directeur de l’Institut de consultation et de recherche en éthique et en droit (ICRED)

 

La prise de conscience de l'ICRED à l'égard de la littératie en santé est survenue par l'observation des conditions dans lesquelles plusieurs participants à des essais cliniques expriment ce qui devrait être, en principe, un consentement éclairé. Nous avons constaté une distance considérable entre le principe du consentement éclairé et sa mise en œuvre. Notre recherche nous a permis d’identifier une foule de situations similaires dans l’ensemble des activités en santé, qu’il s’agisse d’une relation d’aide, de la participation à une recherche ou d’une intervention de santé publique.

 

Le constat fréquent d'une compréhension insuffisante nous a d'abord conduit à explorer le phénomène de l'analphabétisme fonctionnel. Or, la scolarisation n'est pas seule en cause, s'agissant de la capacité à exprimer un besoin et à bénéficier pleinement des services de santé. Une illustration convaincante de la richesse et de la complexité de la littératie en santé concerne un homme fortement scolarisé, détenteur d'une formation de troisième cycle universitaire. L'annonce d'une très mauvaise nouvelle par son médecin ébranle ce patient au point de réduire considérablement sa littératie, du moins pour un certain temps. Dans un tel contexte, la condition psychologique de la personne est déterminante. Notre recherche nous a permis d’identifier quatre éléments constitutifs de la littératie : la scolarisation, l’univers culturel, l'environnement social et la condition psychologique.

 

Envisagée selon l’approche de l'éthique, la littératie en santé soulève des préoccupations concernant l'exercice de l'autonomie personnelle, et le juste accès à l'information sanitaire et aux services. Nos lois confient une mission aux établissements de santé et de services sociaux qui sont tenus de se comporter sans effectuer certaines formes de discrimination. Pourtant, l'existence de ces droits formels ne garantit pas leur existence à titre de droits réels, notamment en raison de l'insuffisance de la littératie en santé chez de nombreux citoyens. Un enjeu semblable se pose à l’égard des institutions de santé publique.

 

Les dimensions évolutives de la littératie en santé : les responsabilités des individus et des organisations/systèmes

Linda Shohet, Ph. D., Directrice exécutive du Centre d’alphabétisation (The Center for Literacy)

 

Les premiers concepts de littératie en santé au Canada étaient étroitement liés aux résultats d’évaluations internationales des populations en matière d’alphabétisation des adultes, telles que l’EIAA (ELCA) en 1994 et 2003. Ces premiers concepts mettaient l’accent sur le lien existant entre les compétences en littératie des individus et les exigences de compétences de différents domaines de la santé – prévention, maintien, gestion des maladies chroniques, promotion, orientation dans le système et autres. La recherche, d’abord principalement réalisée aux États-Unis puis progressivement dans d’autres pays, se concentrait sur l’établissement de liens entre l’alphabétisation et les résultats sur la santé. Elle visait à élaborer un concept de littératie en santé (LS) et à concevoir des manières de mesurer les niveaux individuels de LS, souvent associés aux compétences en lecture, et répondait aux besoins des individus en recourant à des stratégies alternatives de communication, le plus souvent par l’utilisation d’un langage clair et simple. Le Québec a adopté la notion de littératie en santé dans le contexte des programmes d’alphabétisation des adultes, en lien avec les carences des individus et les concepts d’équité et de justice sociale. Au cours des cinq dernières années, une compréhension élargie de la dynamique existant entre le patient/client individuel et le fournisseur d’informations/services de santé a poussé la réflexion internationale à commencer à examiner le rôle que les organisations et systèmes jouent en vue de permettre aux individus de faire leur part dans la relation de partenariat entourant la santé. Cette session :

 

1) offrira un aperçu de l’évolution du concept de littératie en santé au Canada, au Québec et à l’étranger par l’entremise des évaluations et interventions en matière d’alphabétisation des adultes;

2) proposera, à des fins de discussion, une série de questions relatives à la littératie en santé aux niveaux individuel et organisationnel.

 

Quelques brefs documents de référence serviront de base à la présentation et à la discussion.

 

Le Guide mieux vivre avec notre enfant : une évolution inspirée par les bonnes pratiques de littératie en santé

Dr Réal Morin, directeur scientifique, Direction du développement des individus et des communautés, Institut national de santé publique du Québec

Mieux vivre avec notre enfant est un guide écrit qui traite de nombreux sujets reliés à la périnatalité, de la grossesse à deux ans. Il est remis gratuitement à tous les parents du Québec depuis 37 ans. Son but est de répondre aux questions des parents en leur donnant de l’information valide qui les soutient dans leurs propres décisions. Il vise ainsi à favoriser leur autonomie et à améliorer leur confiance dans leur capacité d’agir. Il s’appuie sur les principes et méthodes de littératie pour atteindre le plus grand nombre possible de parents, incluant ceux qui ont de plus faibles capacités de lecture.

 

Pour que le guide prenne place sur la table de chevet et dans le quotidien des parents, rien n’est laissé au hasard. Les sujets choisis sont au cœur de la vie des parents. Plusieurs éléments de l’écriture soutiennent la littératie. Le guide évolue aussi vers une meilleure communication visuelle aux parents par différents moyens comme la présentation de trucs pour mieux utiliser le guide, un code de couleurs des chapitres, des messages clés illustrés par des photos de la vie courante, des illustrations et des tableaux qui résument l’information.

 

Ce travail exige la participation d’une équipe multidisciplinaire et de nombreux collaborateurs dans des disciplines de la santé, des sciences sociales et des communications. Pour s’assurer de bien répondre à leurs questions et que la communication soit claire, les parents sont consultés à toutes les étapes de la production du guide. Pourtant, malgré les méthodes déployées, il faut admettre que des personnes avec de faibles capacités de lecture peuvent difficilement être rejointes. L’évaluation et le contact constant avec les parents sont des conditions essentielles pour améliorer le guide.